Die Studenten.

Da ich in einem Lehrkrankenhaus behandelt wurde, hatte jeder meiner Ärzte auch eine Schar Studenten, die bei ihm lernten. Diese wollten natürlich auch mal auf "echte Patienten" losgelassen werden und sollten dazu die Gelegenheit bekommen. Dankbarer Test-Patient in diesem Fall: ich. Im Laufe der Zeit lernte ich viele kennen...

Anfangs war ich noch überrascht, als plötzlich der Arzt, der mir am Vortag eine Magenspiegelung verpasst hatte, in der Tür stand. Übrigens sah der aus wie ein bekannter britischer Fernseh-Koch, wie passend. Jedenfalls fragte er nun, ob es für mich in Ordnung wäre, wenn einige seiner Studenten mal bei mir eine Visite üben, sprich: nach meinen Symptomen fragen, Herz und Lunge abhören, Bauch abtasten etc. Klang nicht schlimm und ich fühlte mich an diesem Tag fit, also stimmte ich zu.

Wer gern TV-Arzt-Serien verfolgt, wird die Prozedur kennen: "Das hier ist Frau H., wurde vor einer Woche eingeliefert mit Symptom X und Symptom Y, wie würden Sie weiter vorgehen...?" und dann raten die Studenten, zählen mögliche Ursachen auf, die sie irgendwo im Lehrbuch gelesen haben. Das fand ich auch selbst ganz aufschlussreich, weil sie dabei auch erklären mussten, warum sie genau welche Stelle am Bauch abtasten, was sie da zu fühlen oder hören hoffen. Den Rand der Leber zu finden scheint übrigens nicht ganz leicht zu sein, dazu muss man wohl am Rippenbogen recht stark Druck ausüben. Aber man kann offenbar von außen tatsächlich ertasten, wie sich die Oberfläche des Organs anfühlt - eine gesunde Leber ist ganz glatt, eine kranke eher "löchrig" wie ein Schwamm.

Im Lauf der nächsten Wochen hatte ich sehr häufig solche Besuche, irgendwann kam ich mir schon vor wie ein Tier im Zoo. Je nachdem, wie weit die Studenten in ihrem Studium waren, fiel die Visite kürzer oder länger aus, manche stellten nur Fragen und sollten dann eine Diagnose abgeben, andere sollten eine komplette Untersuchung üben und zwei Studentinnen hatten sogar ihre Staatsexamens-Prüfung. Sehr aufregend, da war dann der Chefarzt und noch einige andere wichtig aussehende ernste Herren anwesend, während die nervösen Nachwuchs-Ärzte mich über die Farbe meines Urins befragten und mir ihre kalten Hände unter den Rippenbogen schoben.

Nach und nach kam ich mir ohnehin vor wie in einer Fernsehserie: abgesehen von meinen eigenen, unwirklich scheinenden Erlebnissen, sahen viele der Ärzte und Studenten unheimlich "hollywoodreif" aus. Je wichtiger der Arzt, desto gestriegelter die Frisur. Aber auch mein "Labor-Kumpel", wie ich ihn irgendwann nannte (frisch von der Uni, er durfte auf der Station die leichten Aufgaben wie Blutentnahme, EKG usw machen und kam täglich pünktlich zum Frühstück bei mir vorbei): Vielleicht war er beim Casting für Grey's Anatomy durchgefallen und deshalb richtiger Arzt geworden. Der hatte "Elite" geradezu auf der Stirn stehen, mit seiner schicken Armani-Brille. Aber er war nett. Trotzdem komisch, von einem Gleichaltrigen gesiezt zu werden. Ich hab dann manchmal "Du" gesagt, dann lieber doch nicht mehr. Bin ja kein Arzt.

Und zum Glück gab es ja noch Dr. W, meinen Lieblingsarzt. Der war für die ganze gastroenterologische Station zuständig und kein Hepatologe (=Leberspezialist). Er sah von früh bis spät müde und abgekämpft aus, sein dünnes Haar stand ihm in allen Richtungen vom Kopf ab und alle Schwestern, Oberärzte und Patienten schienen ununterbrochen nach ihm zu suchen. Aber er war nett und fragte mich oft, wie es mir geht und merkte sich alles. Der guckte mich auch immer ganz mitleidig an und gab mir für jedes Wehwehchen die passenden Tabletten.

Und Studenten hatte er auch keine.

Frust.

Während der Zeit im Krankenhaus und zum Teil auch jetzt noch stieß ich immer wieder an meine körperliche und seelische Belastungsgrenze. Trotz vieler Lichtblicke, Hoffnung und Beistand von vielen Seiten war ich oft regelrecht verzweifelt und frustriert. Es gab ganz unterschiedliche "Frust-Quellen":

Mein Körper gehorcht mir nicht.

Oft verwirrten mich unerwartete Reaktionen meines Körpers auf gewohnte Dinge. 

Einmal wachte ich nachts auf, wollte zur Toilette gehen, kein Thema. Ich stand auf - plötzlich drehte sich alles, mir war übel. Schmerzen im Oberbauch, sehr heftig. Ich wurde immer mal wieder nach der Schmerz-Skala befragt (1 bis 10; 10 ist so schlimm wie man es sich nur vorstellen kann). Das gerade war eine 8. Ich klingelte nach der Schwester, konnte kaum sprechen vor Schmerz, stammelte wohl irgendwie, dass ich ins Bad wolle. Jetzt bloß nicht auch noch in die Hose machen... Sie wollte mir helfen, ich stand auf - und erwachte eine Minute später auf dem Boden liegend. Wow, so fühlt es sich an, ohnmächtig zu werden. Die Schmerzen erreichten jetzt die 9, ich konnte kaum sehen, hörte nur Stimmen aus der Entfernung. "Sie ist zusammengebrochen." "Schnell, in den Rollstuhl!" Irgendwelche Hände packten mich, hievten mich hoch. Schmerzen. Nicht in die Hose machen!!  Nochmal ein Blackout, dann lag ich im Bett, eine Stimme sprach zu mir (muss die Ärztin gewesen sein). Man gebe mir jetzt ein Schmerzmittel, dann werde es besser. Ich wimmerte, konnte nur mit Mühe einzelne Worte hervorbringen. Bloß nicht meinen Bauch berühren, sonst sterbe ich. Nach gefühlten Stunden wirkte das Zeug, ich war schweißüberströmt, mir war kalt und heiß zugleich. Ich kam mir entwürdigt vor. Wenigstens nicht in die Hose gemacht. Trotzdem den ganzen nächsten Tag geheult.

Einmal saß ich recht entspannt nach einem ruhigen Samstagmorgen mit meinem Besuch zusammen, freute mich, nicht allein zu sein. Von einem Moment auf den anderen wurde mir übel. Um die anderen nicht zu beunruhigen, behauptete ich, mal eben auf die Toilette zu müssen. Dort angekommen, übergab ich mich ins Waschbecken - Blut überall. Ein Rückschlag. Bei einer Magenspiegelung einige Tage vorher war festgestellt worden, dass sich aufgrund des Leberversagens Krampfadern in Magen und Speiseröhre gebildet hatten. "Blutungen lebensgefährlich" hatte ich irgendwo gelesen, Horrorszenarien schossen mir durch den Kopf.

Schnell saubergemacht, den Besuch abgewimmelt ("Ich bin sehr müde, tut mir leid"), danach zum Stationsarzt. Er sagte, das könnten auch lediglich Nachwirkungen der Magenspiegelung sein und schickte mich ins Bett. Ich solle mich melden, wenn es schlimmer würde. Wurde es nicht.

Ich ärgerte mich, kam mir hysterisch vor. Und allein war ich nun auch noch. Scheiße.

Ganz besonders entmutigend und frustrierend waren auch die ganz alltäglichen Dinge, die ich plötzlich nicht mehr allein erledigen konnte. Manchmal war ich einfach völlig entkräftet, konnte kaum einen Löffel festhalten, eine Schublade öffnen wurde zur fast unschaffbaren Aufgabe, mir einen Tee vom Getränkewagen im Gang holen ein Vorhaben, das höchstens nach stundenlanger Planung (Tasse mitnehmen, Hausschuhe anziehen, Perfusor vom Netzkabel nehmen und unter den Arm klemmen, Zimmerschlüssel und Taschentücher nicht vergessen... habe ich jetzt die Tasse dabei?) erledigt werden konnte. 

Eines Tages war ich gerade wieder von einer solchen Weltreise zurück, lag erschöpft im Bett, wollte nur noch etwas fernsehen und dann schlafen. Mein linker Arm war an den Perfusor angeschlossen, die rechte Hand zugeschwollen von einer entzündeten Kanüle. Plötzlich flog ein riesiger Falter zum Fenster herein, flatterte vorm Bildschirm herum, dann direkt auf mich zu. Ich konnte mich nicht wehren, er flog knapp an meinem Kopf vorbei, ich hörte ihn nur noch außerhalb meines Sichtfeldes brummen. Klasse. Können Insekten jemanden auslachen? Wegen sowas die gestresste Nachtschwester zu rufen erschien mir irgendwie unangebracht. Also wieder aufstehen... Vorsicht mit der schlimmen Hand. Perfusor vom Netzteil abziehen (um mich weiter als 2 Meter vom Bett wegbewegen zu können... die Dinger haben scheinbar einen so schwachen Akku, dass sie keine ganze Nacht ohne Strom bleiben können... Wenn der Akku fast leer ist, piepen sie so laut, dass man es auf der ganzen Station hört), Insekten-Vernichtungs-Werkzeug suchen (zusammengerollte Zeitschrift)... jetzt war das Vieh natürlich weg. Einfach so. Kein Brummen, kein Flattern, nichts. Nach 20minütiger Suche legte ich mich wieder hin. 

Da war er wieder. 

Ich resignierte.

Im Laufe der Zeit hatte ich eine gewisse Routine für "schwache Tage" entwickelt, doch auch heute noch kann es vorkommen, dass mir die Tränen kommen, wenn mir ein Kugelschreiber unters Sofa rollt oder ich eine Wasserflasche nicht aufschrauben kann.

Wofür halten die mich?

Viele verschiedene Ärzte, Schwestern und Pfleger stellten mir Fragen. Oft mehrmals am Tag dieselben Fragen, immer wieder. Mehr als einmal dachte ich "Steht das denn nicht alles in meiner Patientenakte?". Dass nicht jeder Arzt auf dem aktuellen Stand war, nicht jeder für alles zuständig, nicht jeder ein Leber-Spezialist... Diese Zusammenhänge wurden mir erst im Nachhinein klar. Bis dahin war auch diese Fragerei eine Quelle der Frustration.

Über meine Symptome Auskunft zu erteilen, war natürlich nicht schlimm. Jedoch musste ich auch sehr unangenehme, peinliche oder einfach beleidigende Fragen beantworten. Es gibt viele verschiedene Dinge, die ein akutes Leberversagen verursacht haben könnten, abgesehen von meiner Vorerkrankung. Diese mussten die Ärzte erstmal ausschließen. Da stand dann also der Prof. Dr. Soundso vor meinem Bett, glotze auf mich herab und fragte mit hochgezogener Augenbraue:

"Waren Sie in letzter Zeit im Ausland?"

"Trinken Sie gern mal Alkohol?"

"Haben Sie schonmal Drogen genommen?" ... "Wirklich nicht?" .... "Sie können es ruhig zugeben..." ... "Nicht mal auf einer Party etwas angeboten bekommen?"

 "Haben Sie häufig ungeschützten Geschlechtsverkehr mit wechselnden Partnern?"  (abschätziger Blick auf meinen Freund)  "Haben Sie sich schonmal auf HIV testen lassen?" (wieder zum Freund gucken) "Dann machen wir das mal."

"Und gegen Ihre Migräne nehmen Sie einfach irgendwelche Pillen?"

"Wie sind denn sonst so Ihre Lebensumstände?" (nochmal den Freund von oben bis unten mustern).

Nach diesem Gespräch war ich völlig vor den Kopf gestoßen. Wofür hielten die mich, nein uns, denn? Natürlich, ich war in ziemlich desolatem Zustand. Meine vor Monaten noch knallrot gefärbten, dann halbherzig schwarz übertönten Haare standen mir in allen Richtungen vom Kopf ab, überall zierten mich blaue Flecken und Blutspritzer. Mein Freund, übrigens mit festem Job und geregeltem Einkommen, sah auch nicht fit aus: völlig fix und fertig, immer schlaflos vor Sorge, jeden Tag schnell in Jeans und T-Shirt ins Krankenhaus gehetzt sobald ich ihn brauchte, abends dann oft noch zur Arbeit bis spät in die Nacht, blass war er, abgekämpft... Aber wir sind doch keine Junkies!

Später stellte sich der Prof. Dr. als DER Leber-Spezialist heraus. In meiner Akte las ich, dass er genau die Dinge angeordnet hatte, die dafür sogten, dass es mir besser ging. Und bei den nächsten Begegnungen war er immer sehr nett.
Trotzdem.

Warten, Warten, Warten...

Einen großen Teil der Zeit verbrachte ich damit, auf irgendetwas oder irgendjemanden zu warten.

Morgens sagte mir die Schwester mein "Tagesprogramm" an: Visite ab 9Uhr, Termin zum Ultraschall 10.30Uhr, vorher wird nochmal Blut genommen und am besten gleich noch schnell das EKG. Ich solle auf dem Zimmer bleiben und mich bereit halten. 

Ich war sowas von bereit! Und zwar schon seit 8.45Uhr, vorsichtshalber. Bis 10.20Uhr kam niemand. Ich musste dringend pinkeln. Okay, nur schnell eine Minute ins Bad, es würde ja nicht gerade jetzt jemand...

"Wo ist denn die Patientin aus Zimmer 13???"

Ich beeile mich, reiße die Badezimmertür auf - niemand mehr da. Klasse.

So lief das im Grunde jedes mal, ich habe mehrmals die Visite verpasst auf diese Art. Der Arzt ging dann zum nächsten Patienten und schaute mit etwas Glück irgendwann gegen Abend nochmal vorbei. Oder gar nicht. Oder ich war gerade wieder im Bad.

Aus Versicherungsgründen durfte ich zu den meisten Untersuchungen nicht allein gehen (könnte mich verlaufen oder unterwegs hinfallen etc). Manchmal konnte ich auch gar nicht, sei es wegen Kreislaufproblemen oder weil ich gleich im Bett hingebracht werden sollte (zur Magenspiegelung z.B., damit sie mich hinterher gleich wieder wegbringen konnten). Es musste also immer ein Transport bestellt werden, der mich über das (unglaublich große) Klinikgelände schieben durfte. Meistens im Rollstuhl, ob ich wollte oder nicht. Leider waren diese "Transporter" zeitweise total unterbesetzt, so dass ich nach einer Untersuchung mitunter fast 2 Stunden noch im Wartebereich rumhängen durfte, bis einer der Jungs auftauchte und mich zurück auf die Station schob. Irgendwann kannte ich sie sogar schon alle. Einer war auch 27, wie ich. Der hatte total Mitleid und fragte mich alles mögliche, während er mich gefühlte 2km durch Gänge, Korridore, Schleusen, Aufzüge, Rampen und Türen rollte. Ein anderer schob mich schwindelerregend schnell durch die Cafeteria, am Kiosk vorbei, ins Nebengebäude und gab stumm meine Akte an der Anmeldung zur Untersuchung ab. Zum Lungenfunktionstest durfte ich sogar im Krankenwagen fahren, cool. Das Gelände ist wirklich sehr groß. Wir holten unterwegs gleich noch eine andere Patientin ab und machten Smalltalk. Der Typ erinnerte mich an meinen Fahrlehrer.

Am tollsten war mein Ausflug nach Berlin-Mitte, zum Psychosomatischen Konsil, das konnte nur dort gemacht werden... Der Krankenwagen war nicht irgendsoein billiges Klappergestell wie einige andere, sondern ein richtiger, wo auch Charité außen dransteht. Ich weiß nicht, warum mich das so beeindruckte. Vielleicht wegen der Klima-Anlage. Oder weil ich so mal ein bisschen was von der Stadt sehen konnte. Oder ich war doch noch etwas benebelt. In der "echten Charité" (nicht nur der Campus Virchow-Klinikum, wo meine Station war) kam mir alles super toll vor. Wie in einem Hotel. Sogar mit Wasserspender im Wartezimmer. Nach einer Stunde Warten auf die Ärztin war es schon weniger toll. Aber der Blick aus dem Fenster - traumhaft. Da lag eine Broschüre auf einem der Stühle. Eine Studie für pädophile Männer, es würden noch Probanden gesucht. Ich setzte mich ans andere Ende des Raumes und wartete.

Doch nicht so toll hier, auch recht warm. Blöde Warterei. Inzwischen kam schon Godot vorbei, er sei dann jetzt da. Meine Ärztin aber nicht.

Nach dem zehnminütigen Gespräch sollte ich noch einen Fragebogen ausfüllen, man rufe nun auch gleich den Rücktransport für mich.Der kam dann schon nach eineinhalb weiteren Stunden. Unterwegs noch eben eine andere Patientin holen. Dauerte bloß dreißig Minuten. Abendessen verpasste ich. Hatte noch eine Lakritzstange aus dem Kiosk und ein Brötchen vom Frühstück in meinem Schrank gebunkert. Trotzdem doof.

Fortsetzung folgt...

Das muss doch zu schaffen sein.

Heute geht es mir ganz gut. Langsam habe ich ein besseres Verständnis dafür, wann und wie stark die Medikamente in meinem Körper wirken, mit welchen Nebenwirkungen ich zu rechnen habe und wie ich diese einigermaßen in den Griff bekommen kann. Gegen einiges bin ich relativ machtlos, klar.
Aber was mir in all der Zeit immer wieder auffiel: Sobald es mir psychisch besser geht, fühle ich mich auch körperlich stärker, ertrage Schmerzen leichter, bin optimistischer. In den letzten Tagen las und recherchierte ich viel, wälzte mich durch Zahlen, Statistiken, Lebenserwartungs-Prognosen, Erfahrungsberichte. Sehr deprimierend.

Na und?

Ich will doch leben, verdammt. Ich bin erst 27, die ganze Welt sollte mir noch offen stehen!
Und da standen eben auch, ganz am Rande, Worte wie: "Heilung", "unerklärlich", "ÜberlebensCHANCE", "es ist in seltenen Fällen schon vorgekommen, dass...". In all diesen Fällen scheint vor allem auch der Lebenswille der Patienten eine große Rolle gespielt zu haben. Die Kraft, an Besserung zu glauben und zu kämpfen.

Ich wäre gern so ein Fall.
Bisher scheint auch nicht alles verloren zu sein. Ein guter Freund, der in den letzten Wochen immer genau die richtigen Worte für mich fand, erzählte mir von seinem eigenen Kampf gegen eine schlimme Krankheit (wobei wir feststellten, dass er einige meiner jetzigen Ärzte auch schon kennt). Auch er kämpfte sich selbst wieder in sein Leben zurück. Es geht also, es ist nicht unschaffbar. Und ich bin nicht allein.

Nach dem eher schwachen Tag gestern zwang ich mich heute also, mich genau an alles zu halten, die Medizin zur rechten Zeit zu nehmen, egal ob mir davon schlecht wird oder nicht. Und ich zwang mich vor allem, daran zu glauben, dass alles besser wird.

Und mir wurde nicht schlecht.

Es wird alles besser werden.

Schonungslos alles aufschreiben.

Es ist erstaunlich, was man alles durchstehen kann. Wie viel Körper und Psyche aushalten.

In den letzten Wochen erlebte ich Dinge, die anderen Menschen (zum Glück) ein Leben lang erspart bleiben. Oft dachte ich "Das ist wie im Film".

Meine "Highlights" des Monats Mai. Und Lowlights, sozusagen, erstmal ganz grob und ungeordnet:

Innerhalb einer Woche nahm ich fast 20kg zu (Wasseransammlungen im Körper, vor allem im Bauchraum, aufgrund des Leberversagens, der Fachausdruck dafür lautet Aszites, in den Beinen, Armen, Gelenken waren es "nur" Ödeme). Keine meiner eigenen Hosen und Hemden passte mehr. Ich schämte mich.
Genauso schnell verlor ich dieses Gewicht wieder (durch Medikamente). Der Kreislauf spielte daraufhin verrückt, genauso natürlich der Mineralhaushalt des Körpers. Täglich Unmengen (=literweise) an Nahrungsergänzung zu mir zu nehmen, fiel und fällt mir schwer, muss aber sein.
Vor allem in den ersten Wochen zweifelte ich an meinem Verstand und bestand darauf, dass mein Freund bei den Gesprächen mit Ärzten stets anwesend war, um sich alles zu merken. Zu Recht: Ich zeigte zunehmend stärkere Zeichen einer Hepatischen Enzephalopathie, mein Gehirn arbeitete nicht mehr so wie es sollte. Zu meinem Glück führte das jedoch dazu, dass ich umgehend in die Berliner Charité verlegt wurde.
Dort wurde dann damit begonnen, mich für eine Transplantation zu evaluieren. Das bedeutet, ich wurde von Kopf bis Fuß durchgecheckt, ob (bis auf das Leberversagen und dessen Begleiterscheinungen) alles an mir gesund genug ist, um mit einem solchen Eingriff fertig zu werden - oder ob es eventuell noch "Schäden" gibt, die man lieber im Vorfeld einer Transplantation beheben sollte. Im Verlauf dieser Untersuchungen erging es mir teilweise sehr schlecht (das ist der Teil, den ich empfindlichen Gemütern lieber ersparen würde):

      - Ich hatte Schläuche, Kameras und/oder Nadeln in jeder erdenklichen Körperöffnung.
      - Ich blutete aus jeder erdenklichen Körperöffnung.
      - Ich kotzte zu jeder Tages- und Nachtzeit, allein oder im Beisein von Ärzten, Verwandten oder völlig Fremden, mal in hohem Bogen oder still vor mich hin, mal verheult und verschämt, mal ganz lässig nebenher. Rekordverdächtig (und filmreif) war das Einsauen des kompletten Patientenbadezimmers in wenigen Sekunden (zum Glück hatte ich nur Wasser im Magen, ich schämte mich dennoch).
       - Ich hatte unfassbare Schmerzen.
       - Viele Ärzte und Schwestern waren sehr nett und erklärten mir so gut es ging, was bei der jeweiligen Untersuchung ablief. Leider waren diejenigen, die das nicht taten, genau die, vor denen ich die größte Angst hatte. Nach der gynäkologischen Untersuchung beispielsweise fühlte ich mich regelrecht "misshandelt". Der (männliche und unterkühlte) Arzt und sein Kollege sprangen völlig unsensibel mit mir um, obwohl ich mein Unbehagen deutlich äußerte. Ich wollte nur noch allein sein und heulen.
       - Überhaupt heulte ich sehr viel, oft stundenlang. Mal hysterisch und verzweifelt, mal einfach still vor mich hin, beim Gespräch mit Ärzten, am Telefon mit Familie und Freunden, in meinem Zimmer und unterwegs. Wenigstens dafür habe ich mich nie geschämt.
       - Mehr als einmal dachte ich, ich sterbe.
       - Ich ekelte mich vor mir selbst, vor allem an Tagen, an denen ich durch Schläuche, Medikamente oder Schmerzen daran gehindert wurde, zu duschen, mir die Haare zu waschen, mich wenigstens ein bisschen vorzeigbar zu fühlen.
       - Vor allem anfangs schämte ich mich sehr. An meinem Körper tauchten überall blaue und schwarze Flecken auf, deren Ursache ich mir oft erst im Nachhinein erklären konnte. Auch an Stellen, die man eher ungern vorzeigt. Musste ich aber. Irgendwann ließ die Scham dann nach, ich wollte nur noch gesund werden, irgendwie...
       - Ich begegnete unglaublich vielen Menschen, erlebte schlimme Schicksale mit, beobachtete viele traumatisierende Dinge. Vielen meiner Mitpatienten erging es sehr schlimm, einige litten unter starken Schmerzen, weinten und verzweifelten. Oft ekelte ich mich vor einigem, was ich mitansehen oder -hören musste, aber meist taten mir die anderen einfach unglaublich leid. Ich konnte kaum fassen, wieviel Ignoranz, Intoleranz und auch unterlassene Hilfeleistung es dennoch gab - und das in einem Krankenhaus. Auf der anderen Seite waren es oft genau diejenigen, die selbst schwer zu kämpfen hatten, die mir auf ihre Weise halfen, mich moralisch unterstützten oder mir eine Sorge abnahmen. Ich versuchte, mich immer zu revanchieren, so gut es ging.
       - Da meine Blutgerinnung gestört ist, blutet jede noch so kleine Wunde sehr lange nach. Einige der Kanülen, die mir für Infusionen gelegt werden mussten, verursachten deshalb starke Blutergüsse unter der Haut sowie starke Schmerzen. An meiner rechten Hand war es so schlimm, dass die Blutzufuhr zu einem meiner Finger behindert wurde und dieser noch wochenlang blau und schwarz war.
       - Meine Haut sieht sehr schlimm aus, viele Pflegeprodukte darf ich nicht verwenden, da diese lebertoxisch wirken könnten. Neben einer so genannten Steroid-Akne (ich bekomme hoch dosiertes Cortison) ist die Haut extrem trocken. Eines Abends wusch ich mir mit Wasser und einem weichen Lappen das Gesicht - die Haut begann zu bluten.

Das waren einige der schlimmsten Erlebnisse, an die ich mich gerade erinnere. Nach und nach werden mir noch mehr einfallen - und auch diese müssen aufgeschrieben werden. Ich ertrage es sehr schlecht, alles mit mir herumzutragen, es nicht verarbeiten zu können. Ich werde zu vielen der oben erwähnten Vorfälle noch genaueres berichten, nach und nach mehr Details ergänzen. Für heute bin ich müde.

Was mich jedoch genauso stark beeindruckt hat wie all das Negative, war die unglaublich große Welle an Zuneigung und Unterstützung, die mich vom ersten Tag an überrollt hat. Viele Menschen, von denen ich es nicht erwartete, nahmen Anteil an meinem Schicksal, boten sofort ihre Hilfe an, meldeten sich oft genau im richtigen Moment bei mir oder meinem Freund und halfen uns so durch viele schwere Stunden. Sie fanden genau die richtigen Worte oder Gesten, um uns Mut und Kraft zu geben. Dafür bin ich unglaublich dankbar.

Auch diesen Menschen werde ich hier noch viele Seiten widmen. Ich denke, ich habe im letzten Monat mehr über Liebe gelernt als in den 27 Jahren davor. Jedenfalls genug, um noch lange am Leben bleiben zu wollen. Genug, um kämpfen zu können.

Der Anfang nach dem Ende.

Ersteinmal muss ich ankommen.

Zuhause. Und in dieser Blog-Welt.

 

Worum geht es hier? Wer bin ich und bezwecke ich mit diesem Blog? Diese Fragen möchte ich zunächst kurz beantworten:

Ich bin eine Frau, 27 Jahre alt. Mein bisheriges Leben war normal, weitgehend unbeschwert, bis auf die vielen kleinen und großen "Problemchen", die man eben so hat. 2005 war bei mir eine so genannte "Autoimmunhepatitis" diagnostiziert worden, jedoch besserten sich meine Beschwerden unter den Medikamenten innerhalb weniger Monate, die Laborwerte sahen ebenfalls immer gut aus, so dass ich damit rechnete, auch weiterhin wie jeder andere Mensch leben zu können.

Ich lebte also. Studierte weiter, lachte mit Freunden, genoss das Leben, meldete mich zu selten bei meiner Familie, ärgerte mich über Alltägliches - alles ganz normal. Genauso normal, wie ich vor einigen Monaten beschloss, nach zweijähriger Fernbeziehung zu meinem Freund zu ziehen. Nach Berlin, wie aufregend und cool! Erst den Umzugsstress hinter uns bringen und dann Pläne machen, einfach leben, leben, leben.

Und nun?

Anfang Mai ging es mir "irgendwie nicht gut". Ich schob es auf eine Magenverstimmung, Lebensmittelunverträglichkeiten oder ähnliches. Es war gerade Freitag, ich dachte mir, wenn es bis Montag nicht besser sei, könne ich ja immer noch zum Arzt gehen. Es wurde nicht besser. Mit letzter Kraft schleppte ich mich zur nächstgelegenen Arztpraxis, für weitere Wege war keine Kraft mehr in mir. Die Ärztin sah mich an und sagte "Sie sind ja ganz gelb!"

Schlagartig fiel mir die Autoimmunhepatitis ein. Damals fing es auch so an: Übelkeit, Gelbsucht... Ich konnte der Ärztin gerade noch meine Vorerkrankung nennen, dann brach ich zusammen.

Diagnose: Leberzirrhose Child C, ich brauche eine Transplantation.

Von diesem Tag an verbrachte ich ungefähr 4 Wochen nonstop im Krankenhaus, bin erst seit vorgestern wieder zuhause. 

Es war ein Trip quer durch die Hölle.

Dieser Blog soll nun dazu dienen, meine Gedanken zu ordnen, Erlebtes aufzuschreiben, das in Worte zu fassen, was ich bisher nicht aussprechen konnte: das Grauen, die Angst, die Schmerzen, die Fragen und Antworten, die Schicksale anderer, den Ekel. Aber auch die Lichtblicke, die es immer wieder gab: Menschen, die mir beistanden, Hoffnung, Trost. Und natürlich: die Fakten über den Krankheitsverlauf, Statistiken, Namen...

Außerdem möchte ich es auf diesem Wege meiner Familie und Freunden ermöglichen, an all dem teilzuhaben, was mir passiert. Um ihnen einige schlimme Details nicht zuzumuten, werde einige Bereiche des Blogs vielleicht nicht öffentlich zugänglich sein.

Vielleicht lesen auch andere Betroffene oder Angehörige von Transplantationspatienten hier mit und sind an einem Gedanken- und Erfahrungs-Austausch interessiert, darüber würde ich mich freuen.

Ein weiterer erfreulicher Nebeneffekt wäre, wenn dem einen oder anderen Leser das Thema Organspende bewusst gemacht wird, Denkanstöße vermittelt werden... Belehren möchte ich niemanden, nur mittteilen, berichten.

Außerdem werde ich versuchen, eine Linksammlung anzulegen, mit Websites für Betroffene und Interessierte.

Aber zuerst: hier ankommen.